damit sich das lebenskarussel für Ricky weiter dreht
Wenn der Kampf mit den zur Verfügung stehenden Mitteln leider am „Ende“ angekommen ist, müssen und wollen wir an dieser Stelle gemeinsam weitermachen.
Seit 2015 kämpft Ricky mit seiner Familie
Die Odyssee zwischen Verzweiflung, Arztbesuchen, Hoffnung und Aufgabe begann 2015. Der Lebensweg von Ricky ist nicht einfach, soll aber weiter unterstützt werden.
Wir haben auf dieser Seite seine Lebensgeschichte kurzgefasst zusammengestellt. Wir wollen Menschen ansprechen und finden, die sich für seinen Zustand weiterhin interessieren. Wir wollen Aufmerksamkeit für Rickys Zukunft.
Wichtig ist all das, was Ricky mit seinen Sinnen wahr-nehmen kann, was er sinnlich be-greifen kann… und ich bin mir sicher, das tut er noch, wider aller Meinungen… aus diesem Grund will ich weiter für ihn da sein und weiter mit ihm kämpfen!
Hier erzählt von mir, seiner Mutter Sandra
Wie alles begann...
Ricky wurde am 27.04.2008 als erster von eineiigen Zwillingen geboren. Unser Glück war vollkommen mit unseren beiden Jungs Ricky & Kenny. Sie liebten ständige Bewegung, spielten Fußball und gingen schwimmen. Es war alles so, wie bei anderen kleinen Jungs in ihrem Alter.
Ricky veränderte sich… Seine Schwimmlehrerin machte uns darauf aufmerksam. Er wirkte orientierungslos. Er zeigte im Gegensatz zu seinem Bruder eine Neigung zur Anfälligkeit. Dies zeigte sich zum Beispiel auch in der Schule beim Schreiben, er wusste nicht mehr, auf welcher Seite er war.
Ab Juli 2015 wurde es dann für alle sichtbar und es ging rapide bergab. Im Urlaub ging Ricky oft nur an meiner Hand. Er zog sich generell und auch von anderen Kindern zurück. Etwas später ging er nur noch an meiner Hand, lehnte fast alle Menschen ab und schlug um sich. Er ging immer mehr nach dem Duft und zog sich komplett von seinen Geschwistern zurück. Essen in der Öffentlichkeit wehrte er ab und es war sehr schwierig.
Sein Gedeihen und Wachstum wurden überschattet…
Im Jahr 2015 hatten wir verschiedene Krankenhausaufenthalte in Tübingen, Göttingen und Berlin. Wir machten einen Ernährungsberater, Heiler und Heilpraktiker ausfindig und ich nahm diese Termine alle wahr. Mir war kein Weg zu weit, um in irgendeiner Form für Ricky Hilfe zu finden. Ich habe in der Zeit auch etliche Kliniken, Grundlagenforscher, Professoren usw. angeschrieben in der Hoffnung, Interesse an dem zunehmenden Verfall meines Kindes zu wecken. Leider blieb alles ohne Erfolg. Obwohl zu einigen noch Kontakt besteht.
Ab März 2016 startete das Unaufhaltsame…
Im März 2016 wurde eine (PEG)- Sonde zur Ernährung gelegt. Da ging alles schief! Innerhalb von 3 Wochen erhielt er 3 Vollnarkosen. Ricky musste bei jedem Verbandswechsel sediert werden, da er sich diese ohne Medikamentengabe nicht gefallen ließ, er schlug um sich und schrie… wir sind ständig rennend, aufgebracht und hilflos ins Krankenhaus. Bereits nach 3 Wochen mussten wir Ricky tragen. Er hatte die Fähigkeit zu Laufen verloren. Zu Hause wurde es etwas besser, aber schon nach kurzer Zeit wurde aus unserem Jungen ein Pflegefall.
Auch Versuche Spezialisten in Paris und Boston aufzusuchen, konnten aufgrund zu geringer Eigenmittel nicht weiter verfolgt werden. Auch bei Studien mit ähnlichen Krankheitsverläufen kam ich nur bis zur Anfrage und die Türen blieben verschlossen.
Im kleinen Rahmen helfen…
Wir als „studio THP“ werden 5% des Erlös jedes verkauften Möbelstückes als Spende an Ricky weiterleiten. Damit sollen weiterhin anfallende Kosten gedeckt werden und diese Sorge seiner Familie wenigstens abgenommen werden!
Als Familie wollen wir weiter für ihn da sein…
Wir als Familie haben bis jetzt alles gut bewältigt. Wir mussten neu bauen, um Ricky ein krankheitsbedingtes, uneingeschränktes Umfeld zu schaffen. Seine derzeitige 24-h Betreuung, auch durch zusätzliches Pflegepersonal, ist notwendig und bringt uns als Familie an unsere Grenzen. Besonders für Ricky ist es eine belastende Situation, wenn er von fremden Menschen versorgt wird.
Wir glauben an Wunder…
Damit der Glaube an das Unmögliche weiter bestehen kann, brauchen wir Unterstützung!
Tag für Tag ein Kampf…
Ricky, meinen lieben Sohn, jeden Tag so zu sehen, bricht mir das Herz. Ich fühle mich immer machtloser, trauriger, hilfloser und wütender. Ich kann nicht aufhören, weil es mein Kind ist, für das ich Tag um Tag weiter kämpfen will…
Mit dem Verlust der Selbstständigkeit, benötigt er immer mehr Hilfe...!
Mein Mutterherz will weitermachen…
Viele fragen sich vielleicht, was ich möchte und suche. Das will ich, so gut es geht, in ein paar Worten zusammenfassen.
Mein Mutterherz weiß nicht, was es fordern soll… Ich will nur, dass Ricky so lange weiter atmet, bis etwas gefunden ist, um wieder am Leben teilzunehmen! Ich möchte die gestellte Diagnose hier nicht angeben. Ich weiß und fühle, dass es Widersprüchlichkeiten gibt, die mir die Akzeptanz und Hinnahme genau dieser Diagnose nicht ermöglichen.
Und aus diesem Grund...
Suche ich…
Menschen, die Ricky eine Chance geben!
Suche ich…
die Nadel im Heuhaufen!
Suche ich…
Hilfe um nicht tatenlos zusehen zu müssen!
Suche ich…
nach Hilfe jeglicher Art!
Suche ich…
finanzielle Unterstützung, da die Krankenkassen keine zusätzlichen Leistungen mehr übernehmen.
Jeder der sich für Ricky interessiert, kann sich mit mir persönlich in Verbindung setzen. Ich werde mir für alles Zeit nehmen, selbst wenn es nur in einer minimalen Form für Ricky sinnvoll erscheint.
Ricky, wir werden dich nie vergessen!
Und sind dankbar Dich gekannt zu haben!…Dein langer Weg wird anderen Mut geben!
